据估计,仅在感恩节这个假期,就有近8000万人将旅行50多英里,为我们所有人带来与亲人重新联系、庆祝传统和为未来几年创造珍贵回忆的机会。对于患有肌萎缩侧索硬化症的人及其护理人员来说,度假旅行的前景可能会让人感到有点不知所措,但通过深思熟虑的计划和积极的前景,它也会带来巨大的回报。通过花时间准备和优先考虑可达性和舒适性,您可以确保安全无压力的旅程。

这里有一些提示,可以帮助你的旅行体验变得更容易,让你更接近那些最重要的人。从一个全面的计划开始
在开始旅行之前,请咨询您的ALS护理团队,确认您可以安全旅行。您的医生可以根据您的病情提供量身定制的建议,无论是涉及管理能量水平、满足呼吸需求还是确保适当的药物储存。需要考虑的关键医疗规划提示:图片
随身携带您的医疗信息。随身携带您的医疗信息,详细说明您的病情、药物和潜在并发症。

为了提供帮助,我们开发了一套有用的工具,可以免费下载和订购。带上额外的药物,以防万一。带上足够的旅行用品,再加上几天的额外时间,以防延误,并附上一份带有通用名称的处方清单,以便在需要时补充。为可能出现的紧急情况做好准备。为所有护理人员和家庭成员提供紧急联系人和详细的行程。选择适合您的交通方式
在飞机、火车和汽车之间,有很多选择可以考虑把你从这里带到那里。

为您的旅程选择最方便的选项对于确保您获得最佳的旅行体验至关重要。乘飞机旅行时,请考虑:提前通知航空公司。告知他们您的无障碍需求,包括轮椅、踏板车或呼吸设备。请在航班起飞前至少48小时确认这些详细信息。保护您的移动设备。为轮椅的精致部件使用气泡膜或衬垫,拆除可拆卸部件,并附上操作说明,供航空公司工作人员遵守。利用TSA关怀和航空公司乘客援助计划等可用资源。如果您选择开车,请考虑:租一辆无障碍车。

如果需要,可以租一辆带坡道或电梯的轮椅无障碍货车。像MobilityWorks这样的公司在全国各地提供一天、一周或一个月的旅行租赁服务。提前规划休息站。找到并选择有无障碍设施的车站,并留出休息时间,以避免疲劳。图片
如果您选择火车旅行,请考虑:坐在轮椅上。Amtrak和其他火车服务通常允许乘客坐在轮椅上,这对许多人来说是一个更舒适的选择。请求协助。

车站通常提供坡道或电梯供乘客登机,因此请提前确认无障碍。优先考虑寻找无障碍的住宿。让我们面对现实吧,住宿可以决定任何人的旅行,尤其是ALS患者及其护理人员。深入研究并直接与酒店或租赁物业沟通,以确保他们满足您的个人需求。在寻找住宿地点时需要考虑的一些提示包括:在预订任何东西之前询问详细的问题。查询无障碍淋浴间、轮椅坡道、Hoyer电梯的床高和无障碍停车场。考虑设备租赁或贷款。

如果需要,通过当地供应商安排淋浴椅、电梯或沙滩轮椅等设备,联系您的ALS协会护理团队或800-782-4747获取信息。使用辅助功能应用程序。Wheelmap或谷歌地图等应用程序可以帮助您在最终目的地的途中和周围找到轮椅无障碍场所。仔细打包
有策略地打包可以帮助您在旅行中节省时间、金钱和额外的压力。花点时间做一个深思熟虑的清单,一定要检查两次。从要打包的必需品开始,包括:图片
药物,包括额外剂量。

携带病历、紧急联系人和旅行必需品的便携式“随身包”。您需要的任何呼吸设备,包括额外的电池或充电器。可拆卸轮椅零件和小修工具包。如果口头交流受到限制,沟通辅助工具,如信纸或设备应用程序。最后,充分利用你的旅行体验
虽然规划是必不可少的,但拥抱旅程同样重要。以下是一些关于如何专注于联系和快乐的提示:依靠现有资源。利用为无障碍旅行设计的资源,例如:脸书上的“与ALS一起旅行”

小组等在线社区提供了与分享见解和建议的其他人联系的机会。为ALS患者量身定制的无障碍应用程序和旅行指南可以简化物流,让您在整个旅程中安心。联系您的协会护理团队,获取设备租赁或其他当地资源和建议。确保所有相关人员意见一致。无论您是拜访家人还是朋友,开放的沟通和支持都将有助于确保整个旅程的安全和舒适。给护理人员的提示:讨论期望:在旅行前明确需求、偏好和目标。计划停机时间:安排休息和充电时间。委派任务:

让家人或旅行伙伴参与进来,分担责任,减轻压力。庆祝小小的胜利。每一次成功的旅行,无论面临何种挑战,都是一次胜利。从游览一个新城市到与家人一起享用节日大餐,庆祝和享受这一时刻以及分享经历都会带来巨大的不同。通过提前规划,依靠可用资源,保持积极的态度,你可以确保你的旅行是有意义和有回报的。假期是庆祝团聚的时刻,你在旅行中付出的努力将有助于为每个人创造终生难忘的回忆。

有关旅行的更多信息和提示,请观看我们之前录制的网络研讨会,ALS患者的交通和旅行提示。要继续关注社区中ALS患者的故事并了解有关该疾病的更多信息,请在此处订阅收件箱中的每周博客,或在ALS.org/blog上关注我们。订阅
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