“感觉像是在噩梦中。这甚至不真实。”刚过一岁生日不久，Bella Baker 就能说完整的句子，识别字母，像一个社交蝴蝶般活跃。“她是个聪明的小可爱，非常开心，活泼，她喜欢和人交往。她是个梦幻宝宝，”妈妈 Abbe Baker 告诉 Kidspot。现在，18个月大的她不能走路，说话，坐立甚至吞咽。她处在极度的疼痛中，痛到尖叫甚至呕吐。她需要全天24小时的照顾，但没有医生能告诉家人原因。
因医疗系统的无能为力，来自昆士兰州金皮的父母 Abbe 和 Joshua Baker 决定到西澳州寻找答案。上周在珀斯，一位神经科医生给出了一个震惊的潜在诊断，这种病通常会影响老年人。痴呆症。相关：我的7岁孩子做了一个常规的眼科检查后结果被确诊为儿童痴呆症。“我曾希望这只是某种能自愈的病症”六月，Abbe 发现15个月大的 Bella 走路一瘸一拐，不使用她的左脚。
她以为 Bella 是脚踝受伤了，但 X 光排除了这一可能。家人从金皮医院被转移到了阳光海岸大学医院检查 Bella 的头部，但没有找到问题，她被送回了家。第二天，Bella 的左脚内翻，脚趾卷曲。再次去看医生依然没有结果，医生说她可能是病毒感染。Bella 做了 X 光、核磁共振、腰椎穿刺和血液检查，所有结果都正常。在一周结束时，孩子的左臂抬起并保持固定状态，左腿情况更糟糕。
当她不能吞咽时，她被转到了昆士兰儿童医院。“过了几天，她开始说话和独立坐起都变得困难，”Abbe 说。“我完全不知道该怎么想。我还在希望这是某种随机的东西，会自行好转。”相关：‘我以为他只是翻白眼，无法相信这样的诊断’
“情况只是越来越糟”在医院又待了一周，进行了基因检测后，家人出院了，但女儿几乎无法行走，只能说几句话。绝望中，Bella 的父母求助于 Google 医生。
但他们找到的任何线索都被医生“忽略”了。“我非常沮丧，这真是个地狱一般的过程。我们没有得到任何支持，没有物理治疗也没有语言治疗，”Abbe 说。在家中，Bella 的病情恶化了。“我们回到家后，Bella 停止了说话。也不能走路了。她能用右手玩耍，但很快这种能力也消失了，”Abbe 说。“两天内她变成了一块‘木头’。她什么都不能做。”绝望的父母看着他们的女儿在眼前消失。
“两周内，她从一个开心、活泼的孩子变成了需要全天候照顾的‘僵尸’，不能离开人，她的情况越来越糟。”相关：‘即使没有官方诊断，我也已经知道了心中的答案’
刚刚迎来了新生宝宝
Abbe 和 Josh在调整新生儿生活的同时，还要应对这一难以置信的疾病。他们的儿子 Teddy 只有五个月大，已经有一半的时间在医院度过。“我的第二次产后恢复比第一次要艰难得多，然后 Bella 又生病了，”Abbe 说。
“我不能一直陪着她，因为我必须喂养他，这种愧疚感在疯狂涌动。”相关：‘我扔掉了婚纱——我的小女孩永远不会走上婚礼的红毯’
“脑退化的明显征兆”Bella 唯一被诊断出的病症是肌张力障碍，这种病症会导致不自主的肌肉痉挛，使她从喉咙到脚趾处于剧烈的疼痛中。但肌张力障碍只是一个症状，总有一个原因。
Abbe 加入了一个处理肌张力障碍家庭的 Facebook 群组，并与一位有着与 Bella 类似症状的女儿的母亲取得了联系。她建议 Abbe 联系位于珀斯的她的神经科医生。上周，Abbe 和 Josh 飞到西澳州与她会面。医生告诉他们 Bella 有明显的脑退化征兆。“这肯定是痴呆症，我们需要找出她是哪种类型以及为何患上这种病——是否是遗传的，以及 Teddy 会不会得这种病。”
当 Abbe 和 Josh 听到痴呆症这个词时，他们并不完全惊讶。“我一直有这种猜测，”Abbe 承认。“我在儿童保育工作；Josh 在一所特殊学校工作。我以为是 Sanfilippo 综合症或者 Batten 病，不同种类的痴呆症。”然而，基因检测结果显示并不是这两种病症中的任何一种。“感觉就像在噩梦中，”她说。“我感到麻木。有人终于知道自己在说什么，这让我有些许的安慰。”相关：
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家庭可能需要搬到离医院更近的地方
为了支付 Bella 的医疗费用和生活开支，Josh 和 Abbe 在西澳期间没有工作，已经设立了一个 GoFundMe 页面。家庭可能需要从金皮家中搬到离布里斯班的医院更近的地方，以便让 Bella 在余生中尽可能舒适。
“这感觉不真实，我们只是按流程进行，直到现在，我们一直在和医生争论，试图为 Bella 争取权益，”Abbe 说。“一开始我们感觉被忽视了。我们多次被告知这是孩子会经历的事情——我在儿童保育工作，我从未遇到过这样的情况。“我会等待一个确定的诊断结果，然后再处理它。到目前为止，我的座右铭是不要在没有值得担心的事情时担心。”
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