Hayley Van Hostauyen在2022年被诊断出患有慢性肾病时,已经怀孕14周了。几个月后,病情发展为终末期肾功能衰竭,导致并发症,迫使她在34周时产下Sage。这位29岁的老人现在正在等待肾移植名单,他每周至少要花20个小时进行透析。这是一种维持生命的治疗方法,也改变了人们的生活。Van Hostauyen女士说:
“这绝对是我不习惯的事情——从如此正常、习惯的生活和活泼的生活,到被困在床上无法离开。”。由于无法继续从事理发师的工作,并且错过了与女儿共度的宝贵时光,Van Hostauyen女士开始在社交媒体上分享她的经历,以提高人们对肾脏疾病的认识。澳大利亚肾脏健康协会(KHA)的一项新研究表明,她与透析的斗争并不是独一无二的,这揭示了透析对患者心理健康、财务和社会生活的影响。
透析患者报告对心理健康和与家人相处时间的影响
一项针对252名现任和前任透析患者的调查显示,绝大多数(92%)患者发现治疗扰乱了他们的生活,患者平均每周接受22小时的透析。90%的人表示,这减少了与家人相处的时间,而66%的人表示这影响了他们的心理健康,超过一半的人表示患有抑郁症。该报告还研究了透析的经济影响,发现82.5%的人因治疗费用而面临经济困难。
近五分之二的受访者(39%)表示,由于透析治疗对其生活质量的影响,他们曾考虑停止透析治疗。澳大利亚肾脏健康协会首席执行官克里斯·福布斯说:“不幸的是,我和许多患者交谈过,他们说透析的负担太重,他们更愿意接受替代治疗,或者干脆停止治疗。”。“一定有更好的办法。”这一发现促使澳大利亚肾脏健康协会呼吁到2050年结束透析治疗,转而采用更“创新的解决方案”。克里斯·福布斯承认,这一目标是一个“大胆的野心”
,但他表示,通过专注于改善对肾病早期患者的检测、诊断和管理,透析可以逐步淘汰。福布斯表示:“我们有几十年来从未有过的机会。”。“我们有新的药物,结合生活方式干预,已被证明可以减缓甚至阻止肾功能衰竭的进展。“透析是一种维持生命的治疗方法,但肯定不是治愈方法。”“前一天看起来很好,第二天就不舒服了”
澳大利亚肾脏健康协会委托德勤访问经济公司于2023年发布的一份报告发现,2021年慢性肾病给澳大利亚经济造成了99亿美元的损失。该报告还预测,到2030年,患有肾功能衰竭的澳大利亚人人数将增加42%。澳大利亚肾脏健康协会估计,有180万澳大利亚人患有未确诊的肾脏疾病。福布斯先生说:“不幸的是,由于肾脏疾病没有得到适当的筛查,人们正在紧急进行透析。”。
“实际上,你可能会失去90%的肾功能,而没有明显的症状,所以人们似乎有一天很好,第二天就不舒服了。”KHA的调查还发现,近三分之一(32%)的患者不得不单程旅行一个多小时才能接受治疗。在澳大利亚偏远社区,特别是在北领地和西澳大利亚州地区,获得透析的困难更加明显,一些居民被迫每周旅行数百公里接受多种治疗。福布斯表示:“目前,澳大利亚各地的透析都处于危机之中。”。
“在澳大利亚中部,我们现在拥有世界上(人均)治疗肾功能衰竭的最高记录率。”该组织已要求单位和私人投资于早期诊断和肾脏疾病研究,并将于今天会见卫生部长助理Ged Kearney。对于Hayley Van Hostauyen来说,她的重点是透析后的未来。Van Hostauyen女士说:“我迫不及待地想每周至少有20个小时的空闲时间。”。
“我已经在脑子里计划着我要和家人和女儿一起做的所有令人惊奇的事情。”